生まれたばかりの待望の赤ちゃんが重大な病気であると知らされたとき、戸惑わない家族はいません。そして、この小さな赤ちゃんに一生涯の病気という人生のハンディを負わせてしまったという悲しみや責任の重大さに打ちのめされない家族もいません。

　ですが、安心してください。あなたのお子さんは、適切な治療のもとで必ず健やかに成長し、本来備えていた個性を少しも損なわずに、すぐに家族の皆を幸せにする存在になります。

　私たちのサポートグループには、同じ困難を乗り越えた患者とその家族、そして頼りになる専門家たちが顔をそろえています。今後開設予定の会員専用ページにはもっと詳しい疾患のこと、お薬のこと、生活のことなどQ＆Aの形式でも情報を揃える予定でおりますのでぜひご参加ください。

　またこのページ上部のお問い合わせから、サポートグループの事務局に直接質問をすることもできます（緊急性を要するご質問や、個別の治療法についてのご相談は応じかねます）。