私たちについて

私たちは、患者および患者家族が孤立することなく必要な援助を受け、患者自身が心身ともに健全に成長することを目的に、患者家族当事者および専門的なサポートを行う医療関係者によって設立されました。
2017年9月現在、主に東京を中心として活動をしていますが今後は会員の増加により、日本のもっと広い地域において必要な活動が行えることを望みます。

CAHJ

CAH患者のサポートグループの名称として、米国の患者支援団体CARES Foundation よりCAHJ(CAH Japan)の名称を決めていただきました。
同団体の患者支援の取り組みは非常に進んでおり、これからも私たちのグループを素晴らしいお手本としてサポートしてくれるでしょう。

グループの目的

私たちは、次のような目的を持って活動をしていきたいと考えています。

目的
1. CAHの正しい知識を得て、メンバー相互の情報交換ならびに交流を図る。
2.患者及び家族が困ったときに、いつでも必要なサポートを得られるような体制づくりを

 行う。
3.他団体と連携し、社会・行政に対する働きかけを行う。


活動内容

1.患者および家族を中心にした相互交流を通じ、役立つ情報の交換・交流会を開催す

 る。

2.医療機関や研究者などによる最新の情報に関する講演会を定期的に開催する。
3. CAHについてのわかりやすい資料などを制作する。
4.インターネットによる情報発信(公式ホームページの運営)を行うとともに、社会への

  啓発活動を行う。
5.国内外の関係団体との情報交換を行う。
6.CAH患者の命を守るために必要な手段を医療・教育・福祉に周知するとともに関係機

  関の研究等に協力を行う。

7.その他、サポートグループの目的達成に必要とされる活動を行う。


サポートグループ設立の主旨をよくお読みになった上で参加希望の方はお問い合わせページよりご連絡ください。


医療アドバイザリー