私たちは、次のような目的を持って活動をしていきたいと考えています。
目的
1. CAHの正しい知識を得て、メンバー相互の情報交換ならびに交流を図る。
2.患者及び家族が困ったときに、いつでも必要なサポートを得られるような体制づくりを
行う。
3.他団体と連携し、社会・行政に対する働きかけを行う。
活動内容
1.患者および家族を中心にした相互交流を通じ、役立つ情報の交換・交流会を開催す
る。
2.医療機関や研究者などによる最新の情報に関する講演会を定期的に開催する。
3. CAHについてのわかりやすい資料などを制作する。
4.インターネットによる情報発信(公式ホームページの運営)を行うとともに、社会への
啓発活動を行う。
5.国内外の関係団体との情報交換を行う。
6.CAH患者の命を守るために必要な手段を医療・教育・福祉に周知するとともに関係機
関の研究等に協力を行う。
7.その他、サポートグループの目的達成に必要とされる活動を行う。